Resultados de búsqueda

---

• 
  > Una familia de #LaPlata necesita 250 mil #Dólares por mes para tratar a su bebé que padece #AME Dur: 11:47

  A Manu, un pequeño de un mes y medio, le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética degenerativa, que afecta a uno de cada 6 mil bebés y para su tratamiento se necesita acceder al #Spinraza, una medicación nueva e importada que cuesta 125 mil dólares por aplicación. En su fase inicial Manu debe recibir una dosis cada 15 días durante dos meses y luego, una por mes. Sus padres Marilina y Martín, junto con muchísima gente de la ciudad iniciaron una campaña social para conseguir que la ANMAT incluya la medicación y en este caso la obra social Swiss Medical cumpla con su servicio y se haga cargo de brindar el tratamiento que le garantice una buena calidad de vida.
  Al respecto, hablamos con Martín Keimel, papá del pequeño Manu y de Juanita, su hermana melliza, y esto nos decía...

  hace 5 años, 7 meses por TomalaVoz - 127 reproducciones

---

• 
  Seminario Internacional en el ex MinCyT para crear una Agencia de Evaluación de HTA en la Argentina. Dur: 57:59

  Florencia Braga Menéndez conduce "Dr Formúlemelo" por Radio Caput, un programa sobre Derecho a la Salud. Con Sebastián Ruiz en la operación de los controles, entrevistamos a la Dra Clarisa Marchetti y hablamos sobre la perversa ecuación costo / beneficio que se pretende impulsar para evaluar los medicamentos de alto costo desde el Ministerio de Desarrollo Social. El caso Spinraza y el futuro del acceso a los tratamientos.

  hace 4 años, 11 meses por FlorenciaBraga - 79 reproducciones

---

• 
  Piden que en Argentina se apruebe el "spinraza". Dur: 12:42

  Habla Ivana Devalis mamá de Faustino y Benito.

  hace 5 años, 9 meses por MarcelinoGuerra - 8 reproducciones

---

• 
  La odisea de los papás de niños con AME. Dur: 57:03

  Familias AME, Atrofia muscular espinal y la necesidad de vivir. Gonzalo y Mónica papás de Facu y la Dra Clarisa Marchetti. La atrofia muscular posee 3 tipos que dependen de la edad del paciente, pero en los tres casos la necesidad de bienestar y calidad es imprescindible, los padres de Facu nos explican la necesidad de Spinraza, una droga despiadadamente cara. Entrevistamos telefónicamente a Mariel, mamá de Juan Bautista con AME2, que nos cuenta su experiencia.

  hace 5 años, 9 meses por Florbragamenendez - 1 reproducciones

---

<iframe width="100%" height="420px" scrolling="no" frameborder="no" src="//cl.radiocut.fm/audiocut/embed/list/?tag=spinraza&type=cut" ></iframe>